「我衝去看他時,人已經軟趴趴、冷冰冰了」因腳傷搬進樂生療養院新大樓的院民陳能標,坐在窗邊的椅子上緩緩回憶發現院民汪江河自縊的情況。七月二十九日响午過後,看似平靜的療養院,因緊急搶救的廣播聲再起波瀾。

嘆口氣,陳能標似乎還未完全接受好友過世的消息。早期,因社會對漢生病的誤解、醫療資訊不足,誤診病人時有所聞,加上當時無藥可治、疼痛難耐,「樂生院每棵樹都有人上吊」,並非誇張形容。但陳能標沒料到,以為吊死樹上的事應在《漢生病病患人權保障及補償條例》立法通過後成為歷史,但至今仍有院民因醫療資源不足而走上絕路。

汪江河,是日據時代就被「抓」進樂生院的院民,也是樂生院民跨海(日本)打行政訴訟的代表之一。在跨海訴訟成功,日本政府對漢生病友鄭重道歉、賠償,加上勤儉有方,及2年前《漢生病病患人權保障及補償條例》立法通過,汪江河約有6百萬元儲蓄。「但像阿河這麼多賠償金的院民很少,大部分院民,被關一輩子的補償也不過數十萬。」陳能標說。

  • 囚進樂生 乏人照料

樂生保留運動高峰時,因捷運通車牽涉的政治效應,部分輿論抨擊樂生院民走上街頭抗爭、不住進政府興建的新大樓,是為了「爭取更高的補償金」。但事實上,樂生保留運動披露台灣數十年對漢生病友極度貧乏的醫療照護事實。

當時院民訴求「原地保留樂生院」、「通過《漢生病病患人權保障及補償條例》」以求政府正式對錯誤政策道歉、補償及增加後續照護資源。「但因運動議題多元複雜,加上原地保留有時間壓力,加上輿論抨擊,院民在五年多來的保留運動,極少提及醫療資源問題。」樂生青年聯盟何欣潔不捨地說。

何欣潔坦言,醫療資源最直接的就是錢。因漢生病的影響,許多院民都有肢體殘缺,加上多數院民是中低收入戶、住在院區幾十年早已老邁、多病,比起一般長者更需專人照護。何欣潔指出,台灣多數長者的醫療負擔有子女負責,或自己有存款,但院民因錯誤的隔離政策而和家人分開,也鮮少能出外工作,「醫療成為沉重負荷」。

  • 人權補償?空話一場

20087月《漢生病病患人權保障及補償條例》通過,院民終於有餘錢,但補償金每人不同,有人只有幾十萬。何欣潔透露:「院民有的一次開刀就20幾萬,更何況補償金是補償院民被錯關的歲月,而非用來照料院民的醫療。」

何欣潔強調,院民在《漢生病病患人權保障及補償條例》通過前,早無足夠醫療資源;就連衛生署醫管會執行長黃焜璋都坦承,原樂生院只有78名專治漢生病的醫生,醫療照護確實不足。「因此多半院民都先借錢請看護,拿到補償金後,很多人就得拿去還債。」何欣潔說。

當《漢生病病患人權保障及補償條例》明言妥善照顧院民,加上2009年時任衛生署長的葉金川與漢生人權小組到樂生院公開承諾:「將對院民做出正名、補償及後續醫療人權照護等行為。」院民認為,此後不必憂心醫療照護問題。

但她們的相信卻在條例立法通過、施行兩年餘,徹底落空。

  • 久病纏身 資源付之闕如

陳能標說,樂生院民早期遭受嚴重歧視,不少院民家人遭連累,或背負污名照料著院民,因此幾乎每位院民在拿到補償金後,都會因虧欠或感恩,將部分補償送給家人。「像阿河,就分給兄弟一人一百萬。」

但分送給家人後,汪江河只餘2百萬在身邊,不料隨後生病、需人照料。「阿河一直說:『腳一直不好,又很多病,看護的錢一直燒,不知道怎辦才好。』」汪江河每和陳能標聊天,就會提到「看護」問題。「這(生病)27個月來,他就燒掉160萬元了(看護每日1900元)。」

雖汪江河的兄弟待他不薄,承諾「分送給他們的錢一毛都不會用」、要汪江河好好養病;陳能標也對一再透露「死一死比較快活」的汪江河痛罵:「想那麼多!」

「但阿河的看護跟我說他最近一直找繩子,有點擔心,就把繩子收起來交給我,要我去跟他講一講」,陳能標收了繩子正要開導汪江河,卻見汪江河先聲奪人:「你若不還我,我就磕頭死!」語畢磕了頭,陳能標沒輒,只能交還。

看護和汪江河就此「一收一尋」。事發當天早上,汪江河還和陳能標有說有笑、中午各自用餐;但陳能標剛吃完飯,卻聽見看護大喊:「江河嘸講話啊!」、「江河昏過去了!」他急忙穿戴義肢趕到汪的房間,「看護叫急救,但來不及了。」

  • 救命鈴成索命繩

汪江河用院方在床邊附設的緊急鈴的電線自殺。

線不長、房間內沒有任何可懸吊物。「阿河將繩子繞脖三圈,再把繩子繞在兩手大姆指上」,陳能標模仿當時汪江河的樣子說:「他是活活把自己勒死的。」他傷心透露,看護當時被汪江河打發出去買東西,時間很短,「真的要死的人,竟然嘸人知!」

汪江河自殺或許可視為極端個案,但因照護資源不足受苦的院民,卻不只汪江河。

樂生保留運動受社會支持時,政府曾透過媒體宣傳「有設備良好的新大樓、卻有部分院民抗爭不去住,是阻礙捷運新莊線通車的罪魁禍首!」但事實上新院區不如想像,最後因憂心醫療資源而自殺或受害的,汪江河也非第一例。

如在樂生院算「年輕」的60歲院民黃金龍罹患胰臟癌,卻因醫療資源不足、補償金又只有20萬,根本請不起看護,最後也不幸過世。

  • 當療養院變醫院
「樂生療養院根本是『迴龍醫院』,把原本照顧我們的資源搶走!」樂生保留自救會長李添培抨擊,政府宣稱的「樂生療養院新大樓」興建完成後,不再如原樂生療養院僅照護樂生院民,而是變成綜合醫院「迴龍醫院」。雖因此擴充醫療資源,但資源卻多半被用於「可收錢」的一般民眾醫療服務上。

樂生院民林素鳳便說,有時她九點十分就到新院區掛號,卻掛不到而無法看病。她質疑「為什麼原本只照護院民的要變成照顧所有人?」此外,因多數院民搬到新院區,生活照護員也隨之移動,舊院區僅一名照護員;雖院方表示已在院舍配置緊急救護鈴、一按就可通,但多數院民說:「根本就沒用!」

當醫療資源從舊院區轉移到迴龍醫院,院民本來很期待《漢生人權補償條例》能帶來希望。「但誰知道有沒有通過都一樣,醫療資源不增反減!」院民湯祥明說,院方雖配置照護員但根本不足,「住舊院區的院民還要去新院區換藥,換藥還要等半天!早就痛死了!」一般生活照護尚且如此,何況院民重病住院時。

  • 裝飾用的緊急鈴?

院民陳能標即因院方未打掃舊院區而出來清掃,卻因跌倒而無法起身。因院民多數未使用手機,他只好在地上拖著身軀與義肢,緩慢痛苦地爬回居住的院落。當時他曾按緊急鈴,但鈴聲不響!陳能標只好再爬出來求救。

因為這一跌,需要人照護,陳能標就此搬到新大樓居住,再也無法回舊院區。按理搬到新院區原應有更好照護,但他卻連洗澡都得自費花錢請人幫忙。「光洗澡一個月就要4千元,而且一週才洗3次。」陳能標說。

此外,院民因捷運而被迫搬遷,許多院民除醫病需求外,其實更需心理陪伴。青年樂生聯盟何欣潔指出,早期院民住在舊院區時雖醫療資源不足,但照護尚能由共住的院民彼此承擔,也因長期熟悉環境而不易發生意外;但現在院民老去、生病所在多有,彼此照護愈來愈困難;加上捷運工地施工,舊院區院民多半被遷移到新的地方居住,視力不良的院民更會因不熟悉新環境而受傷,高齡已90的院民林卻即為一例。

值得注意的是,樂生院民缺乏的不只是照護員,恐怕更需社工與諮商師。青年樂生聯盟成員沈雅雯質疑,汪江河過世前即有徵兆,人也已經住在新院區,「為何院方完全不知其心理狀態與負擔?」

  • 有諮商,院民還是自殺?
樂生院長李乃樞坦言,院民因捷運帶來的衝擊變動、老年久病,需要諮商,但他叫屈:「院內有配置心理師、精神科醫師、照護員等,且不定期會跟院民諮商、每天也會探望。」李乃樞說,心理諮商人員約有1百名,配上232位院民「幾乎是專人看護」。

不過追問李乃樞所計算的1百名人員,除護理人員佔12位、輔導員5位、照護員15位、竟也包含工友(舊院區)3位、保全1位。真正的身心科醫師僅2位,若勉強加上家醫科醫師4位,總計也才42位人員。剩下的58位是誰?院方沒有詳細說明。

經常探望院民的沈雅雯透露:「根本沒有看到醫師合同會診。」她表示,院民長期的心理壓力需要專業社工,但院方所稱「每日探望」的卻是輔導員。「樂生院的輔導員是很曖昧的角色,過去輔導員是在『管教』院民用的,更何況,多數輔導員雖有護理知識,卻無心理專業背景!」

沈雅雯痛批,院方的計算方式根本在唬人,且若真的有1百名諮商人員、也落實諮商,「讓汪阿伯這樣幾無能力者,用『緊急鈴』的繩子自殺,豈不是有更大問題!」

  • 樂生院民不足惜?
很顯然,樂生院民並沒有因為《漢生人權補償條例》過關而過得更好。院民周西梅是衛生署成立的《漢生人權小組》委員,她既憂心又難過地問:「舊院區的院民就剩33位,所有院民也才232位;講難聽點,再活也沒幾年,若真的有心照顧樂生院民,不能增加資源嗎?」

至今年八月為止,樂生院已有十四位院民過世。而幾乎所有院民都在抱怨,一旦生病住院,看護根本不足。周西梅說:「大家都很擔心啊,一生病,看護錢就是用燒的!」更讓人訝異的是,樂生療養院傳出「醫療疏失」消息,將三年內尚有57%存活率的院民呂德昌,當成癌末病人診治。

512日清晨,曾隻身坐在怪手前阻擋捷運施工的樂生保留自救會副會長呂德昌渾身發抖、嘔吐、腹痛。他按下迴龍醫院在床邊設置、號稱3分鐘內必抵達的緊急救護鈴求救。但3分鐘過去了,救護車沒來。幸虧呂德昌每月自費6千元聘私人看護在晚上陪伴,看護前往求救,救護車才到。但那已是45分鐘後的事。

  • 病情急轉直下?

去年11月,呂德昌因心臟不舒服,意外診斷出有初期肝癌;因迴龍醫院醫療設備不足,呂自行轉往榮總就診,進行電燒、栓塞等手術。樂生院方清楚其病情,但這晚向樂生院方的求救,卻被送入「一般外科」,且未給予任何治療。

當晚呂德昌的乾女兒游斯帆等待醫生說明病情,但未見到醫生;游斯帆回憶,樂生輔導員鄭淑梅說自己有護理底子、病情都很明白,「她說自己和醫生通過電話,並說呂德昌『情況很不好,沒有多久了妳要有心理準備。』」

游斯帆轉述,鄭淑梅表示「做安寧對他才是好的。」問及「腫瘤、黃疸、肝功能」情況等細節,鄭淑梅則說:「腫瘤很多顆,癌指數也都很高。」對「要不要讓呂德昌再回榮總檢查」的意見,鄭淑梅認為:「他們終究會走到這階段,真的不要折磨他,做安寧緩和有尊嚴走完這程才是重要的。」

於是,呂德昌不久人世一說就在樂生院和關心樂生院民的圈子間傳開。呂德昌在一週後返家,游斯帆勸他再至榮總看診,但呂德昌說「輔導員跟他說不要給醫生做實驗」。

  • 好手好腳為什麼要人顧?
呂德昌生病後,同樣憂慮看護的事。住院期間請看護,公定價一日1900元,呂德昌每次治療約住院4天,「他常為節省看護費、不顧身體狀況急著出院;畢竟幾個月下來積蓄燒光大半,怎能不心慌?」游斯帆說。

呂德昌表示曾向樂生院方請求看護資源,「但院長說『你好手好腳怎麼叫人顧』?」就這樣,看護沒有著落。619日,呂德昌再度因腹痛被送入迴龍醫院掛急診。

  • 癌末,誰說了算?
這次呂德昌被送入「家醫科」。游斯帆透露,呂德昌從榮總治療至入住迴龍醫院不過兩週,因樂生院方告知病情惡化,削弱他求生意志,「呂德昌甚至找來大哥的孩子交代後事。」
30日呂德昌出院,正在離家門1百公尺處,呂德昌因階梯濕滑失足滑倒、膝蓋破裂;樂生保留自救會長李添培認為,院方對此必須責任:「醫院對出院的院民,應有醫護人員隨行、確定安全到家能自行生活才算完成任務。」

呂德昌再度入住迴龍醫院開刀。住院期間須回榮總複診,但因石膏在身,游斯帆致電請教榮總醫院的處理方式,並詢問呂的病情。游斯帆轉述:「醫生說四月底才做完栓塞,呂德昌各方面功能都OK,沒有到不可治療,不可能是末期。 但病人未回來追蹤檢查,若有不舒服,要馬上回來。」

正當游斯帆想和呂德昌商量複診,呂德昌卻開始陷入昏睡,院方解釋「是老人家貧血」;但游斯帆拿著院方用來控制呂德昌疼痛的嗎啡貼片外包裝詢問腎臟科醫師,醫生卻說:「這種貼片貼久,會讓人的意識模糊,但病人會很舒服,劑量是最高的。」
  • 迴龍醫院拖延治療
游斯帆分別影印呂德昌在榮總與迴龍醫院的病歷,請託許多醫師看過後,醫師表示,榮總病歷上「未出現擴散、不可治療、癌末等描述」。

游斯帆質疑,4月份呂德昌還在癌症分期的stage-A,呂德昌的病情不如鄭淑梅說得那樣糟糕;但迴龍醫院在呂德昌5月住院時,主訴寫「肝癌復發」,卻未找肝膽科醫生會診;6月送急診時,急診處會診單更直接寫著「肝癌末期要求住院」。

雖呂德昌住進家醫科後,醫師將「癌末」劃掉,但期間呂德昌因腹痛請肝膽科醫生照超音波時,肝膽科醫師在報告上表示須做進一步電腦斷層才能對病況確診,「但家醫科醫師完全不予理會,只給止痛治療,甚至沒有告知呂德昌,更沒有轉診到大型醫學中心!」最後呂德昌是在青年樂生聯盟與立委田秋堇協助下才順利轉診。
  • 一切都是誤會?

樂生療養院長李乃樞解釋:「一切都是誤會。」他說,樂生療養院內設備不足,無法為呂德昌做癌症治療,只能給予疼痛控制;對沒有轉診到醫學中心一事,李乃樞表示,是因呂德昌腳傷住院、錯過預約回榮總複診時間、導致沒有床位所致。

衛生署醫管會執行長黃焜璋也保守地說:「癌末與否每位醫師判斷不同,不能說這樣就是迴龍醫院有醫療疏失。」末期癌症認定雖有模糊空間,但依《安寧緩和醫療條例》第三條指出,經醫師診斷認為不可治癒的病之外,安寧治療強調「近期內病程進行至死亡已不可避免者」才適用,且必須有病人的立願書才行。更何況,榮總醫院病歷顯示,呂德昌肝硬化合併肝癌是在BCLC stage B(三年存活率大於50%)階段,不是近期內因肝癌病程進行至死亡已不可避免的情況。

當記者追問黃焜璋醫療疏失疑雲時,黃焜璋不斷打斷記者問話,強調「不能這樣講院方」;確實,止痛僅是安寧治療一環,加上迴龍醫院未獲安寧治療認證資格,基本上不能做安寧治療。但游斯帆認為,院方儘管能稱「止痛」不是做安寧治療,但未積極轉院、「僅做止痛治療」的行為仍讓人難以接受,衛生署必須出面處理。
  • 帳目不清,照護費用短少
89日衛生署漢生人權小組開會,終於針對樂生院民醫療資源不足與缺失進行討論。李乃樞表示,《漢生人權補償條例》通過後,衛署配置院民每月每人18000元,年終另有1.5個月補助。這筆錢供院民食衣住行育樂所需,也包含政府補助每人10天的看護費;至於仁愛基金則由院民與各界捐款所成立,若有指定給院民做醫療使用,院方不會挪用。但李乃樞坦言,仁愛基金做為申請看護所需較少,因此補助不足處,會由迴龍醫院營收支付。
檢視樂生院方9798年度支出收入明細表,98年度樂生院共收入46,814,149元,整體支出費用則為65,355,582元,約不足1800萬元。但記者以目前232位院民計算今年度補助(13.5X232X18000),院方至少收入56,376,000元。比對之下,去年度院方收入短少約950萬元,但去年院民比今年多,理應收入更多。

進一步比較9798年度的明細,院民看護補助少了32萬元,約用護理人員費用少150萬;與院民照護較無關的辦公、清潔、購買報章雜誌費用卻增加33萬、第四台費用多了近9萬、與一般民眾醫療(即迴龍醫院)以37比例負擔的水電與設施維修費,則分別增加了32萬與6百萬。

  • 院民還能等多久?
許多院民質疑,迴龍醫院與樂生院民經費被院方混雜使用,是《漢生人權補償條例》通過後,醫療資源不增反減主因,但李乃樞否認。樂生保留自救會長李添培則認為,無論如何《漢生人權補償條例》施行後,第三條清楚規定院民需有法定照顧跟醫療,「不該有錢的問題,不夠就要爭取。」

在院民質疑與強烈要求下,李乃樞表示未來將公開帳目,並澄清「有向衛署申請經費但卻被刪掉。」漢生人權小組召集人陳耀昌表示,看護對院民確實很重要,且美、日醫院早開辦全職照護,「應把樂生療養院當做全職照護的試辦區」。

可惜的是,衛生署未確認何時開辦、會增加多少經費;樂生青年聯盟成員莊育麟詢問,目前住院院民有急迫需求、能否立刻增加看護經費?陳耀昌卻表示:「如果全職照護要推動,現在就先不用談這個。」

至於樂生院方對呂德昌是否有醫療疏失一事並未被討論;陳耀昌僅處理轉診問題,並說:「是不是可以設立一個方式,之後轉診若不順利,就拜託田秋堇辦公室幫忙。」讓樂生保留自救會與田秋堇辦公室助理當場傻眼。

青年樂生聯盟批評,漢生人權小組形同虛設,未能落實《漢生人權補償》立法精神與實質內容,且規避院民醫療資源不足現狀,要求衛生署與樂生療養院方正視院民醫療照護缺乏困境,以告慰因此逝世的樂生院民。