天堂背後


【記者胡慕情專題報導】樂生療養院的去留爭議,透過媒體強力播送,塑造出一股詭異的氣氛:陳舊破落的院區比不上嶄新明亮的醫療大樓,實際上,被電子媒體形容為「天堂」的新院區大樓,卻是許多院民想逃離的所在


說謊不臉紅的院方

青年樂生聯盟成員張馨文表示,1994年衛生署與捷運局達成「先建後拆、就近安置」共識,希望在捷運機廠附近興建新的「療養院」,收容搬遷後的漢生病友。 「衛生署原本承諾的是家庭套房式的低樓層建築,但在1999年迴龍院區開始規劃後,政策卻做了大轉彎」。原本低樓層的專屬院區,變成A、B兩棟相連的8層 樓醫療大廈,一半做為樂生療養院、一半做為社區醫院,提供門診服務給當地居民。


院方提出的說帖中說:「廣大的新莊、迴龍、樹林沒有任何一家大型醫院,院方希望在大迴龍地區建立一所大型綜合醫院。」突顯院方並未真正以漢生病患「需求」 為第一要務。事實上,先進國家對漢生病患的安養,多以平房住舍為主,針對院方杯葛的醫護需求,青年樂生聯盟也提出醫療設備仍可在舊院區規劃建議,但院方卻 一意孤行。


院方此舉,曾引發院民與青年樂生聯盟學生的反彈,認為院方無心照顧院民,曾請立委高金素梅於樂生院中山堂內主持公道。當時的醫療大樓已掛上「迴龍醫院」四 個大字,院長黃龍德卻信誓旦旦表示:「自己與院民站在同一邊」後來在高金素梅的追問下無言以對,迴龍醫院的招牌被紅色遮羞布蓋上,後拆卸改為現今的「樂生 療養院」。


健康者的傲慢

過去院方曾不准院民攜帶個人家具進新院區,房間不能放電視、冰箱,雖然現在已開放,但病房格局卻與過去的環境天差地別。種花蒔草、養貓養狗等個體差異活動都必須捨棄,只剩下行動較為方便的院民可到院方設置的「娛樂室」打麻將與撞球。


院方為說服社會大眾自己確實「為院民服務」,洋洋灑灑列了食衣住行育樂等生活照護規畫。包括「營養師親自負責督導及規畫餐飲」、「裝設最新空調設備」、「設有大型電梯兩部」、「院舍環境清潔統由本院派員負責處理。」


這些冠冕堂皇的說法,是以院方經營便利做為思考角度。院方曾說,不論搬遷與否的院民都會「平等照顧」,但就實際操作來看,新大樓的作為其實讓不願搬遷的院民產生相對剝奪感


一位不願具名、在樂生療養院服務3年多的護理人員表示,就護理方面,不論新舊院區都還有醫療服務,包括一般醫療、居家關懷與探視,針對沒有辦法自我照護的 院民,約2、3天幫院民做一次身體清潔,但新大樓的重點工作之一,卻是「每天幫老人整理得沒有異味。」明年即將一百歲的院民黃貴全說:「舊院區也是會來打 掃啦,過年的時候才會幫我們整理,平常就是很亂。」


老人不喜歡住大樓是真的,她們會害怕。」這位護理人員有點無奈地說,新舊院區各有利弊,舊院區空氣真的好、空間也大,但對手腳好的院民空間才有用,「舊 院區那麼大,光一個院區就要很多人去掃。」她說,院民的舊院區好比獨立的房子,「有時候他關著不給你進去就是不給你進去,我們人不多,很難真的照顧到,新 大樓不能上鎖,這樣比較方便。


發起醫界聯署的醫學生們表示,樂生院民經過治療已非患有疾病的病患,「應擁有自主選擇生活環境的權利。」理想的療養院建築用地占療 養院總面積的15%至20%、通道用地占20%、綠化用地要占60%至65%。「對於因漢生病截肢及年老而行動不方便的院民,開闊平坦的環境優於垂直移動 的大樓式建築,和自然環境緊密結合,充滿綠蔭的聚落式樂生療養院建築,更符合當今國際對療養院規畫理念。」


高雄醫學大學醫學系七年級學生余尚儒指出,新大樓雖有無障礙空間坡道設施,但卻無顧慮到院民大多視力退化,院方規劃讓院民從3樓直通1樓的斜坡道,也僅適合一般身障者使用,對眼睛幾乎看不見的院民來說,想到外頭走走,僅能依靠醫護人員的幫助。


目前新院區約有2百多位院民,醫生雖有2、30位,但因大部分院民的需求為內外科,服務比例懸殊很大,護理人員表示,雖僅以服務2、3樓無法獨立自主的院民為主,但護理人員與院民仍有1比10的比例懸殊,根本無法妥善照顧「每一位」院民。


不僅如此,院方更以「本院屬『療養院』,生活即治療,院民作息時間、活動方式與一般病人不盡相同,為避免外在干擾而影響療養效果,確有設置『專屬院舍』必要。」使許多院民認為再度遭到囚禁與隔離,也讓人質疑黃龍德撤換招牌僅是敷衍了事。


被騙、被迫進大樓


半數院民指出,直到工程動工典禮時,才知道樂生院被選為機廠用地,捷運局從未正式與院民報告機廠設計與功能。張馨文表示,院民透露「從未簽署」任何搬遷同意書,台南舍等第一波拆遷的院民說,知道時只能選擇「拿/不拿」補償費,根本沒有選擇餘地


除了隱瞞資訊,院方也加入軟硬兼施的說服行動。黃貴全表示,當時對捷運的事根本不清楚,「院長一直講,我也是不允他,可是朝雲舍每個人都搬光光,只剩我跟一個女院民,這樣會怕,想說大家都搬走了是怎樣…」


院方為了勸院民住進新大樓,曾提出許多看似「利多」的條件,但在院民搬進後,才知自己上當。因應捷運開挖,每位院民皆可領到捷運局發放的3萬元補償金,然 而這筆金額卻被院方扣下,「只有搬去新院區的人才可以拿」。自救會長李添培說,樂生院民大部分一輩子沒看過大量的錢,「捷運說要補貼3萬,每說服一人搬去 又再給5千塊,很多人就搬了。」


但這些領了捷運局3萬至3萬5千元不等的院民,在新大樓根本住不習慣,「我也想搬回去,雖然以前舊院區餅乾都不能放,不然老鼠會來吃,還要打蚊子…可是, 我很想搬回去,但是院方不肯。」院方以欲搬回舊院舍的院民必須繳回原本的3萬元做為「條件」,這些平時僅有7千5百元生活費的院民,根本拿不出錢來。


73歲的陳伯伯在搬去新院區前,請看護幫他洗身、打理家務,占去每月生活津貼的2/5,當指導員告訴他搬到新大樓能獲得護士人員輪班照顧、省去請看護的錢 就搬來了。「我現在坐輪椅,可是熟朋友都沒來,只能在客廳走來走去,好無聊。」這個月才搬到新院區的邱秀文也是因為看護需求,「津貼一個月才7千5,負擔 不起看護。」


黃貴全說,新大樓確實有空調,也比較乾淨,「可是我會痛風啊,不能開冷氣,只能開電扇。」在封閉的大樓空間裡,問及黃貴全漢生病人乾燥的皮膚怎麼辦?「啊也只能慢慢習慣啊」,他緩緩地說。


要養生,不要等死


不同於台灣的荒謬規劃,日本長島愛生園、全生園,除了考量「長期照護」硬體規劃,更認真將癩病患者的身心需求納入考慮。愛生園院民平均年齡達77歲,儘管過去10年已有2百位院民去世, 院方仍積極推動房舍擴建十年計畫。


影像紀錄者張蒼松指出,為因應高齡化需求,「老人.精神中心」更是愛生園的重點施政計畫,「由35位護理人員全天候照護26位生活無法自理院民」,另外超 過半數院民是國民年金一級障礙者給付對象,每月可支領8萬6千圓(合台幣2萬8千多元)。這座被瀨戶內海環繞的愛生園,自然景觀絕佳,極盡人性化考量, 「好比一座養生村」。


李添培進一步說明,日本13所國立療養院都設有院民組成的自治會,透過定期召開全國韓森病療養所支部長會議,持續和厚生勞動省(衛生署)交涉,建置不比社會上遜色的醫療體制,督促政府落實「凋零到最後一人也要給與終生在園保障」的承諾。


許多研究證實,住在制式、封閉環境會加速老人失能與死亡,且癩病患者需要空間活動,愛生園的院民居住平房,交叉路口更設有警告播音、提供盲人收聽的廣播系統等。醫療資源充足,醫療人員和病患比例將近2比1,與台灣簡直天壤之別。


余尚儒曾至日本全生園參訪,他表示,全生園的房屋經翻修變成近代的和洋式建築,雖然房間不大,但住一個人綽綽有餘。房間後面還有個人的小廚房與廁所,每間部屋外面皆有相當大小的庭園,「整體生活空間寬敞,貼近大自然。」 


除了提供院民舒適的環境,全生園內更不忘過去的錯誤歷史。余尚儒說,在全生園內約走1、2百公尺就會遇到紀念碑,「如紀念過去漢生患者不能回家,常常站在一個因挖井而堆成的土丘,望著故鄉的『望鄉台』,還有過去豬、雞舍遺址,也有紀念碑和牌子解釋說明當時勞動情形。」


余尚儒說,全生園院中的病院不如台灣醫院氣派,樓層也不高,「應該不會超過兩層樓」,病院入口雖不起眼,但走道相當寬敞。余尚儒說,全生園外科局長表示,這間病院因為在全生園內,只照顧「園區住民」。


他進一步表示,在日本已經不用患者稱呼已痊癒的漢生病人,而叫做「回歸者」,也就是從漢生院禁錮回歸社會的意思,一方面尊重她們不再是漢生病患的事實,也教育大眾,消除對傳染病的疑慮。


許多人認為,不願搬進新大樓的院民該爭的是「更好的環境」而非「原地保留樂生院」,事實上,她們的確爭取了,許多新院區的不當措施因而改善,但卻無法改變院方自一開始就等著她們過世、好經營醫院的事實,新大樓自然也就不可能因為配合院民而拆掉。


樂生紛擾確實讓很多人疲倦,但90%方案若能獲審議通過,台灣也能擁有與日本同樣美好的願景。反思樂生、捷運與當地社區三贏的可能局面,不僅是許給樂生一個美好的未來,也昭示台灣的福利政策,將走向更人性化的里程碑。

2 則留言:

弱慢 提到...

gaea,您的報導真是太棒了,可否讓我全文轉載?

Gaea 提到...

弱慢請自便:)