愛滋的契機與挑戰


【記者胡慕情專題報導】NGO、NPO是成熟社會的重要指標,它們監督、矯正政府,促使政府機構透明化。上週末,台日公民社會論壇邀請日本與台灣的NGO、NPO進行經驗分享討論,希望打造台灣公共空間、推動社會民主化。


青年少愛滋感染遽增

HIV/AIDS已成為21世紀新黑死病,青少年已是各年齡層中罹病率最高一群。台灣紅絲帶基金會專員金家玉表示,台灣愛滋感染激增,前年以100%的速度激增、男女比例變成7比1,毒癮感染者也增多,值得注意的是,目前超過半數感染者是15至24歲的青少年。


金家玉指出,15至24歲的青少年是經濟、社會、文化傳承的基礎,若因愛滋病戕害健康,對社會經濟影響相當大。「PLACE東京」代表生島嗣說,目前日本 最難掌握的罹病患者多以高二,約17歲的學生為主,「她們對自己是否感染、認識疾病的概念也很欠缺。」如何與年輕人和銀髮族建立知識橋樑,是刻不容緩的任 務。


改變,從學校教育著手

為了解愛滋,大阪茨木市立北陵中學校特別針對愛滋進行教育,學生在中學3年全面學習愛滋議題,成為解說員。「日本神戶基地」代表繁內幸治說,透過這種方式,不但老師比較容易切入,也對受保護者較好。


有些老師會製作海報與募款箱,或是撰寫詩歌、帶領孩子閱讀、欣賞感染者寫的詩歌,配合各種教學時段學習與教育接受感染者。有的學校不僅老師,就連校長都會參與,老師換校時,也會有後任教師繼續接手。目前這項計畫已進行6年,頗受好評。


由於日本許多愛滋感染者都是同性戀者,因此日本神戶基地另在教育委員開設人權課。這項課程內,會針對受感染者及小學老師進行同性愛的教育,好讓老師知道如何跟學生告知學生社會中確有同性愛的情況。


此外,針對家長發現學生有同性愛的情況,教育委員會也會協助進行溝通,希望盡量讓孩子的教育權不致受到歧視對待;另外,日本神戶基地也會與姊妹市及同性戀俱樂部共同舉辦一些社會性活動,希望能夠降低社會歧視。 


不過,繁內幸治坦承消除歧視很困難,目前日本中小學課程也不能教授保險套使用方式。因此日本神戶基地便利用大阪茨木市立北陵中學校培育出的「愛滋教育員」上至大學、下至小學當宣傳。


繁內幸治笑著說,大學生看到中學生對愛滋議題能侃侃而談都相當訝異,因此激發了解的心;透過與市民的自發運動結合,則可擴大成人教育。許多小學生也很佩服這些中學生,畢業後也會選擇到北陵中學校就讀,成為宣傳員,達到教育不中斷的目的。


生島嗣說,有些老師會請孩子邀請家中的老奶奶一起到學校縫製愛滋被單,一方面讓孩子體會長輩做針線活的辛苦,一方面讓孩子傳達愛滋被單的意義,讓長輩理解,與他人談話時有正確概念分享。


社會迴避愛滋議題

日本第一起女性愛滋病通報案例出現於1987年1月17日,此後數目逐年成長。繁內幸治表示,一般大眾接受愛滋病篩檢比例仍很低,無法估算確切情況為何,一般來說是官方數據再加兩成。


日本政府透過各種宣傳活動希望控制,但成效甚微。厚生勞動省的愛滋動向委員會指出,2006年感染愛滋病與受檢HIV呈陽性人口創歷年新高,2006年共 通報1358起新案例,其中952人檢驗出HIV陽性反應,406已感染愛滋病,自統計以來,日本已有12394件個案,個案中男性比例占8成以上,且多 數為同性戀者。


金家玉表示,愛滋議題在亞洲仍是難以啟齒的話題。繁內幸治表示,日本神戶基地是小型市民團體,目前僅21名成員,主要由律師、大學法學部老師從人權面切入、關注愛滋議題。


一如所有NGO團體的困境,日本神戶基地缺乏資金,多靠志工募捐。繁內幸治說,在日本,愈鄉下的地方,愛滋防禦狀況愈差,而且不進行篩檢、以症狀推估自己是否生病的人最多,因此日本神戶基地在晚上廣設檢查處,希望提高篩檢率。


讓感染者成為社會推手

除了防治工作,愛滋病人的後續照顧也將成為各國重要議題。生島嗣表示,在東京有許多小冊子提供愛滋相關知識,並派相關專家為愛滋病患者做電話諮商、跟保險套業者合作,設置讓女性方便購買的場所,進一步做好支援工作。


他指出,如何顧及隱私並提供諮詢與場地相當重要。目前多以電子郵件與電話方式進行,也會請志工到特定場所服務。重要的是,東京當地舉辦相當多的討論會。除了專門提供感染者的討論外,也有非感染者與感染者的討論,以及感染者及其家庭的溝通討論,希望降低感染者的身心不安。


生島嗣說,他們會請愛滋病患寫下自己的患病歷程,「因為要讓她們面對大眾是很困難的」,寫下手記較為容易,透過病患的手記,幫助病患與社會大眾建立連結。


這樣的手記不僅患者本人可寫,病患母親也寫信給患病的兒子,促進情感交流。許多病患正學著走出疾病陰影,面對社會。經過調查,有許多人閱讀完手記後,願意主動篩檢。


愛滋患者的困境

愛滋教育基金會董事長張麗淑說,台灣的愛滋末期臥床病人急速增加,有些早期感染者已從發病期進入末期,台灣目前提供的三合一治療已無法幫助她們,醫院的病床也不敷使用。


她指出,媒體對愛滋病的呈現與報導如同兩面刃,雖在社會輿論壓力與人權團體呼籲下,媒體已開始重視愛滋患者權益,但有更多媒體一再複製對愛滋患者的刻板印象。


張麗淑表示,警察逮捕愛滋犯人時,口罩手套全副武裝、同志在沙灘遊玩被口述成性愛天堂,她說:「媒體一再與警方呼應:同志就是骯髒、愛滋是遭天譴的疾病」,相當糟糕。


台灣紅絲帶基金會顧問蔡淑芬表示,這些誤解將使許多青少年或兒童感染者的就學權益受損,如去年收容HIV/AIDS患者的關愛之家,就被社區民眾告上法院 要求搬遷,誇張的是,法院也判決搬遷。許多感染學生甚至被學校立刻開除,即使讓學生就讀,也會因同學、老師與行政人員的排擠而不得不離開學校。


事實上,許多愛滋患者並非死於疾病,而是死於社會的冷漠與隔絕。台灣預估2007年將有上千名藥癮愛滋感染者受刑人期滿出獄或假釋。蔡淑芬擔憂,當她們揹 負愛滋病患與受刑人的雙重污名包袱,難保不會在受到社會排斥、灰心喪志之時,再度落入毒品麻醉的生活,甚至可能藉吸毒與危險性行為散播愛滋病毒。


未來的契機

永續文教基金會滋愛小組召集人周富美說,HIV約可分為:血友病、藥癮者、HIV寶寶。以第一種來說,血友病愛滋患者過世後的遺孤,政府根本沒有輔導措施;愛慈基金會也指出,今年將有1千名IDU出獄,「但不管社政、警政都沒幫她們找好工作。」


雖台灣紅絲帶基金會提供熱線服務,但政府熱線卻成效不彰,「因為患者怕曝露身份」;台灣HIV寶寶光官方統計就有34位,「育幼院不要她們、爸媽不在,政府也沒有相關措施。」


周富美說,幸好愛滋防治法已三讀通過,雖這些問題還沒解決、政府經費又少,但台灣倡權團體卻有許多可努力的目標。如台灣人權協會即在有紅絲帶封面的雜誌上幽默地寫著:「警告!閱讀此雜誌不會得到愛滋!」且將雜誌寄到台灣記協讓媒體知道。


周富美表示「錢與歧視確實是NGO永遠的問題」,若能建立媒體平台宣傳、積極爭取政府補助,此路未必不通。民間團體呼籲:「少了成見,我們就多了一份對抗愛滋的智慧!」只有結合眾人之力,才能預防世紀之疫,打贏這場公共衛生戰爭。

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