【記者胡慕情專題報導】樂生保留自救會訴求原地續住，不僅因為樂生是文化資產，更是癩病患者在台灣數十年遭歧視對待的狀況。保留樂生，是保留人的尊嚴，及捍衛自由選擇的權利。


二次犧牲的院民

樂生保留自救會在2005年曾舉辦樂生療養院搬／不搬遷說明會，現任樂生療養院長黃龍德當時拍胸脯保證：「力保樂生院，只要有一個人住在這，他們也不敢拆。」


然而，黃龍德的承諾並未實現。院方為使院民住進新大樓，各種手段盡出。一面說「搬到新大樓就可以拿到捷運局發放的3萬元補償金，住不慣可搬回來」利誘，一面卻撤除舊院區的醫療設備、荒廢園區修繕，讓院民的家逐漸殘破。


在新大樓服務的林姓輔導員表示，早期樂生院以照顧皮膚病人為主，加上此地醫療全部免費，「根本找不到好醫生」。高雄醫學大學醫學系七年級學生余尚儒說， 1950年開始使用治療漢生病的特效藥DDS之後，漢生病友已經可以治癒，但因過去對後遺症預防觀念不足，許多病友在DDS出現前就已造成不可挽回的後遺 症如截肢。


林輔導員坦承，舊院區確實是「經濟效益」下的犧牲者，「這裡的院民如果有病要轉去別的醫院，外面的醫院都不想收。」但政府也不願為了幾百個樂生院民聘請各 醫療科別的醫生，新大樓的成立，是政府沒有負起照顧過去被強制隔離的患者的鐵證。林輔導員說，新院區前棟對外營業後，每天平均超過2百位就診民眾，「醫生 比較願意來」。


軟體缺乏的新院區

自院方開始勸院民住進新大樓，舊院區的醫療設備就全撤了，「畢竟舊院區那麼大，我們人手又不足，兩邊跑非常辛苦。」林輔導員表示，工作同仁對院民搬進新大樓感到比較輕鬆，因為管理方便。


國家衛生研究院衛政中心研究助理張婷華實地探訪新院區後表示，新院區與長照中心設備差不多，但設計是以醫院為藍圖，並非像院方所說的是「療養院」。已搬進 新大樓的葉阿嬤說：「搬進來兩年了，很習慣。」葉阿嬤認為，比起舊院區來說，新大樓設備較建全，「我們是病人，住醫院也沒什麼不對。」


黃阿嬤和丈夫一起住進新大樓的雙人房，她覺得新院區不錯，有免治馬桶、洗澡椅，「空氣悶是還好，有窗戶，打開也還透風。」她笑著說，至少現在下雨有走廊可以走、浴室就在房間，也一定有熱水，「不像舊院區熱水還要燒，鞋子有時候還會抖出蜈蚣。」


張婷華說，台灣土地成本高昂，位於都會區的護理之家、養老院或安養機構多為大樓式，在一樓設置行政單位或醫院，樂生新大樓與此相似，但考量長期住慣平房的 老人對大樓的觀感、接受度，很多養老院會提供試住服務，讓老人家有機會體驗與自己過去5、60年居住方式截然不同的環境，不會強迫搬入。


目前新院區綠地相當不足，張婷華看著新院區兩棟大樓相連處的小池塘與小草皮說：「這是給短暫住院的人散步的吧！」往前棟的聯外九樓通道僅在院民急病時才能 使用；三樓外往前棟的無障礙坡道如羊腸小徑、入口經常被車子霸佔，且無障礙空間全無顧慮對院民的照顧，無障礙空間形同敷衍。


張婷華詢問林輔導員：「院民多半腳不方便，住在5樓以上，火災也不能使用電梯，該怎麼辦？」林輔導員回答：「我們有分組啦。」但當張婷華追問整棟院方聲稱的「療養院」僅9名工作人員，怎麼來得及救助？林輔導員只是尷尬地再重覆一次：「我們有分組。」


無論從硬體或軟體看來，張婷華感覺不出政府或院方照顧阿公阿嬤的理念與態度。以提供團體活動為例，她認為不是只有卡拉OK，應照院民行動能力且喜好規劃才對，「新院區放著雜誌與每個院民都有的電視機在交誼廳，就算完成責任了嗎？」


張婷華表示，國家財政以「經濟效益」考量所打造的新院區，會吸引部分院民很自然，「因她們的舊院區會漏水、東西壞了沒人修。但由此我們更能斷定政府先前對舊院區照顧是不夠的，否則遮風避雨不是一間屋子應該提供的基本功用嗎？」院方不能以此為傲，反而應該回頭檢視照護政策。


張婷華說，醫院就在旁邊，重症院民集中2、3樓照顧，可能是年邁、無法再彼此照顧的院民滿意新大樓的原因，但不表示過去剝奪樂生院民自由、人權的國家，有權利再次以提供不同等醫療服務的方式要她們搬進新院區。


張婷華透露，衛生署曾在院民搬進新大樓時做一份世界衛生組織生活品質滿意度問卷WHOQOL，「但衛生署不能只拿新大樓的人來證明：『你看如何大家都很滿意』，而應該也看舊院區的，若舊院區的人很滿意，或更滿意，衛生署是不是該重新規劃、考慮？」


大溫暖，從樂生開始

行政院長蘇貞昌大溫暖計畫中的「長期照顧十年計畫」核心精神，即是「在地老化」與「持續性照顧」，意即希望老人在晚年時，能在自己熟悉的支持體系裡安老。 但許多樂生院民表示，過去幾年的拆遷過程，她們被迫放棄辛苦經營、可幫助面對生命終結的支持。院民藍彩雲坐在貞德舍外看著樹說：「長得這麼好，為什麼要砍 掉…為什麼要我們搬走…」


蘇貞昌宣示效法日本黃金的「在地老化」福利政策，樂生院民再安置議題可做為最好範例。樂生保留自救會參考日本痲瘋病療養所之病患「分級照顧」準則，針對樂 生療養院全院區病患委託醫療專業進行一項系統抽樣調查，顯示樂生院民第一級與第二級的比例約佔9成，根據日本痲瘋病療養所的分級照顧模式而言，第一級與第 二級病患的照顧模式是採取「居家社區照顧」方式，僅有第三、第四級的一成病患需採取「集中住院照顧」的方式。


青年樂生聯盟表示，就專業痲瘋病患醫療照顧角度而言，日本發展出的「居家社區照顧」模式，適合樂生療養院九成的第一與第二級病患，「將這九成病患強迫集中 住院的隔離照顧模式，是違反先進國家專業醫療照顧典範的」，樂生院舊院區於日據時期留下來的照顧環境與實質生活空間，更符合日本的「居家社區照顧」典範。


張婷華指出，世界衛生組織對於健康的定義：「健康是一種完全的生理上的，心理上的和社會關係上的良好狀態，不僅僅意味者沒有疾病或者不虛弱。」余尚儒也 說，理想療養院建築用地應占療養院總面積的15％至20%、通道用地占20％，綠化用地要占60％至65％，和自然環境緊密結合，充滿綠蔭的聚落式樂生療 養院建築，更符合當今國際對療養院規畫理念。


他強調，樂生院民應該被視為「帶有漢生病後遺症的老人對待」，一般長者需要的，院民當然需要，但不能不顧慮樂生院民的歷史背景，「尊重最適合老人居住的選擇，與她們討論最適合的生活方式，才可能落實以老人家為中心的照護。」